Sterveling | Wat er uiteindelijk toe doet
In Sterfelijk zijn belicht Atul Gawande (1965), een vermaard Amerikaans chirurg, hoe industrialisatie, medicalisering en individualisering, zeg maar de moderniteit, onze houding tegenover sterfelijkheid en dood hebben veranderd, wat we daarbij aan aanvaarding en menselijkheid hebben ingeschoten, of en hoe daaraan verholpen kan worden.
In het welvarende deel van de wereld leven mensen langer en aangenamer dan ooit tevoren. Maar uiteindelijk gaat elk levenspad bergafwaarts. Lichaamsonderdelen slijten, verdikken of verdunnen (hartspier, kraakbeen), werken trager, laten het afweten, hersenen en geheugen krimpen in. Velen worden krakkemikkig en hulpbehoevend. Artsen, intensive careafdelingen, bestralingen, medicijnen en operaties kunnen een en ander rekken, maar op de lange duur sterft wie geluk heeft van ouderdom.
Over amper ‘dertig jaar zullen er net zoveel mensen zijn van boven de tachtig als onder de vijf’. Maatschappij en geneeskunde hebben bijzonder traag gereageerd op deze door hen verwezenlijkte toestand. Erger, sinds eind vorige eeuw is het aantal geriaters in de Verenigde Staten met een kwart geslonken en werden heel wat afdelingen geriatrie verkleind of afgeschaft.
Gawande, die geen blad voor de mond neemt, stelt dat artsen schrikbarend slecht voorbereid zijn op de stroom hulpbehoevende hoogbejaarden die op hen afkomt. Zijn studieboeken en leermeesters zwegen in alle talen over hoogbejaarden en doodgaan. Geneeskunde gaat over behandelen en herstellen, niet over berusten en begeleiden. Ondertussen weet hij uit eigen ervaring dat het voor een arts makkelijker is zijn patiënt bloot te stellen aan nieuwe vormen van fysieke marteling dan de hoop op herstel de kop in te drukken. De meeste artsen overschatten ook de overlevingskans en overlevingstijd van hun patiënten – gemiddeld 530% te hoog. En hoe beter ze de patiënt kennen, hoe vaker ze de plank misslaan. Negatieve inschattingen brengen ze liever niet onder woorden. Amerikaans onderzoek leert dat ruim 40% van de oncologen toegeeft behandelingen aan te bieden waarvan ze denken dat die geen effect meer hebben. Er is, schrijft Gawande:
zoveel mis met onze besluitvorming binnen de geneeskunde dat we het punt hebben bereikt waarop we patiënten liever schade toebrengen dan dat we het onderwerp sterfelijkheid aansnijden.
Door medische succesverhalen begonnen ook patiënten ouderdom als een ziekte te beschouwen, iets wat hersteld, genezen kan worden. Artsen zullen wel aangeven wanneer dat niet meer kan, waarbij patiënten uit het oog verliezen dat dokters altijd wel iets kunnen, al is het maar om het tegendeel niet te hoeven toegeven. Op die manier worden hoogbejaarden al te vaak ‘overgeleverd aan behandelingen waarvan hun brein in de war geraakt en hun lichaam uitgeput, met een minieme kans op verbetering’. Terminale kankerpatiënten die in hun laatste week worden beademend of gereanimeerd, hebben daardoor een aanzienlijk slechtere levenskwaliteit dan anderen. En wie hen verzorgd heeft, heeft zes maanden na hun dood nog drie keer zoveel kans op een zware depressie dan andere verzorgers.
De dood moge dan de ultieme vijand zijn, hij heeft de beste strijdkrachten en wint altijd – vaak zonder dat we ons erop voorbereid hebben, in beslag genomen als we zijn door de strijd ertegen. Vrijwel niemand ziet de dood graag onder ogen en zo missen velen de kans om wat nog aan leven rest op een betekenisvolle en zo aangenaam mogelijke wijze in te vullen. Een menselijk einde, met afscheid van mensen en dingen, een vaarwel aan voorbij en toekomstig leven.
Hospitalen en ziekenhuizen zijn geneeshuizen geworden. Hulpbehoevende hoogbejaarden zijn niet meer te genezen. Ze gaan voornamelijk achteruit en hebben een teveel aan klachten. Geneeskundig valt aan hen weinig eer te behalen. Ze werden overgeheveld naar verzorgings-, verpleeg- en bejaardentehuizen. Instellingen waarin veiligheid en efficiënte zozeer primeren dat de bewoners zo goed als alle controle over hun dagelijks bestaan verliezen, kwijtspelen wat ze tot dan belangrijk vonden en mede daardoor almaar hulpelozer worden. Behalve nare, gevangenisachtige tehuizen zijn er natuurlijk ook leuke, maar ‘bijna geen waar iemand bij je komt zitten en erachter probeert te komen wat voor leven je binnen de omstandigheden zou willen leiden, laat staan je probeert te helpen om dat leven mogelijk te maken,’ aldus Gawande.
Omdat velen vinden dat wie hulp nodig heeft daarom zijn autonomie niet moet opofferen, kwamen er alternatieven. Serviceflats en begeleid wonen, met eigen spullen, warmte die je zelf kunt regelen, medicijnen die je al dan niet inneemt, een deur die je op slot mag doen. Wie aldus enige regie over zijn eigen leven behoudt, zelf een eind aan het levensverhaal mag breien, functioneert beter, is tevredener en gezonder dan degenen die dat niet kunnen. Bovendien kost het minder.
Mede door subsidiëring werd begeleid wonen de snelst groeiende vorm van ouderenhuisvesting. Het begrip werd algauw zowat overal opgeplakt en het radicaal alternatief voor het verzorgingshuis verwaterde ‘in een verzameling slappe aftreksels met beperkte dienstverlening’. Van groot belang hierbij was dat dergelijke projecten vaak meer inspelen op de behoeften en wensen van kinderen van de (potentiële) bewoners dan op die van de bejaarden zelf. De extra’s die worden geboden sluiten meer aan bij wat mensen van middelbare leeftijd waarderen dan bij de interesses van ouderen. En zo krijg je geen oorden waar oudjes kunnen leven zoals ze willen, maar veilige plaatsen waar je ze met een gerust hart kunt achterlaten.
Gawande houdt een warm pleidooi voor terminale zorg waarbij de kwaliteit van het resterende leven niet wordt opgeofferd aan een vaak minimale kans op levensduurverlenging. We moeten focussen op een leven zonder pijn en ongemakken, een leven dat ons toelaat zo lang mogelijk geestelijk helder te blijven en te genieten van wat nog kan.
Mensen sterven maar één keer, ze kunnen daarvoor niet uit ervaring putten. Artsen en verpleegkundigen die hebben geleerd van andere dodelijk zieke en stervende mensen, hebben meer ervaring, hoe indirect ook. Ze kunnen patiënten op een medemenselijke manier vertellen dat hun leven binnenkort voorbij zal zijn. Duidelijk maken dat een bepaalde behandeling of ingreep soelaas kan brengen, maar evengoed het leven kan inkorten. Levenseindegesprekken voeren om mensen te helpen bij het accepteren van de eigen sterfelijkheid. Tijd maken voor afscheid en vaarwel.
Gawande is een geboren verteller en lardeert zijn verhaal met ontroerende en aangrijpende ontmoetingen en gebeurtenissen. Hij belicht ook enkele hoopgevende privé-initiatieven, maar beseft ten volle dat we voor een enorme uitdaging staan. Zoals de meeste Amerikanen is hij niet te vinden voor euthanasie (wat hij ‘hulp bij zelfdoding’ noemt), maar hij argumenteert dat op een weinig bevredigende wijze. Zo schrijft hij dat ‘het feit dat één op de 35 Nederlanders in 2012 om hulp bij zelfdoding verzocht, geen maatstaf is voor succes, maar een maatstaf voor falen’. Hiervoor verwijst hij in een noot achterin zijn boek naar de website van het Nederlandse Centraal Bureau voor de Statistiek dat midden 2012 berichtte dat in 2010 ‘bij bijna 3 procent van de sterfgevallen sprake was van euthanasie’ (hetzij 3800 Nederlanders).
Het zeer vlot leesbare boek is voortreffelijk vertaald door Marceline Blangé. Wel jammer dat de uitgever niet van de gelegenheid heeft gebruikgemaakt om enkele gegevens over de toestand in de Lage Landen toe te voegen.
Dit wijze en confronterende boek is een aanrader voor alle stervelingen en zou verplichte lectuur mogen zijn voor dokters in opleiding.
