De mens voorbij
In amper een week tijd is de Ashleybehandeling een waar begrip geworden. Wil je je groter en zwaarder wordend zwaar mentaal gehandicapt kind thuis blijven verzorgen, laat het dan onder doktersbegeleiding gedurende enkele jaren een overdosis oestrogeen toedienen om de groei van zoon- of dochterlief stop te zetten. Bij Ashley, het dochtertje van hoogopgeleide Amerikaanse ouders, begon de behandeling toen ze zesenhalf was. Voor de kuur begon werden haar borstklieren, baarmoeder en appendix verwijderd. Borsten zitten, bij iemand die alleen maar kan liggen en niet zelfstandig kan bewegen, alleen maar in de weg én ze kunnen derden op verkeerde gedachten en handelingen brengen. En zeg nu zelf, een baarmoeder bij iemand met een mentale leeftijd van drie maand, die kun je toch maar beter wegnemen zeker? Weg maandstonden, weg gevaar voor kanker.
Dat alles gebeurde - verzekeren de ouders ons op hun begin dit jaar opgestarte weblog - om de levenskwaliteit en het comfort van hun dochter te verhogen. Levenskwaliteit, daar kijk je toch even van op. Ashley kan niet zitten, niet praten, geen voedsel doorslikken, niets vasthouden, herkent waarschijnlijk niemand, heeft zo goed als geen bewustzijn. Totaal hulpeloos en overgeleverd, ze slaat al in paniek als een haar op haar gezicht kietelt.
Ashley werd normaal geboren maar al in de eerste maand was duidelijk dat ze mentaal definitief stil stond. Het meest humane wat men toen had kunnen doen, was haar uit dat plantenbestaan te verlossen. Maar dat zou, gezien de affectieve band die toen al bestond, tegelijk ook onmenselijk geweest zijn.
Daniel Gunther en Douglas Diekema, de pediater en ethicus die Ashley behandelen, brachten in oktober vorig jaar verslag uit in een wetenschappelijk tijdschrift. De Amerikaanse media sprongen er op en daar kwam zoveel beroering van dat de ouders zich begin dit jaar verplicht zagen wereldwijd verantwoording af te leggen.
De wereld op zijn kop, vinden nuchtere waarnemers. In plaats van de situatie aan de gehandicapte mens aan te passen, stemt men de mens radicaal op de situatie af. Ashley werd toegesneden op de noden, behoeften en zorgen van het gezin dat haar wil blijven verzorgen. Ze hebben daar, schrijven de ouders, niet lang moeten over nadenken. Financieel moet het hun wel wat gekost hebben. Dat geld had ook besteed kunnen worden aan een bed, rolstoel, kamer en woning die beter beantwoordden aan noden en behoeften van het hele gezin. Vermink mensen niet, snijdt lichamen niet op maat van de te kleine geest, maar ijver voor adequate sociale hulp, betere infrastructuur, meer voorzieningen.
Veel aspecten zijn onderbelicht gebleven. Anders dan de ouders stellen zijn er wél gevaren verbonden aan de overdosis oestrogeen. Gunther en Diekema stellen in hun artikel dat Ashley nu een twee tot vijf keer grotere kans op trombose heeft. Ze verwijzen ook even naar de nooit serieus onderzochte nevenverschijnselen bij meisjes die in de jaren 1950-70 oestrogeen hebben gebruikt om vooral niet te groot uit te vallen op de huwelijksmarkt.
Ashleys ouders beweren dat de artsen ervan overtuigd zijn dat hun dochter 20% minder groot en 40% minder zwaar zal worden. Maar in hun artikel stellen die artsen dat niemand kan inschatten wat en hoe groot het effect zal zijn. Al evenmin zeker is of de levenskwaliteit zal toenemen. Het zou bijvoorbeeld kunnen, luidt het in een kritisch editoriaal bij het artikel, dat Ashley door de behandeling zwaarder wordt. De hele operatie is te speculatief, te experimenteel; zo werd geen rekening gehouden met het bij dit soort patiënten toegenomen risico op epilepsie.
Gunther en Diekema verklaarden deze week dat ze nu voor nieuwe ethische dilemma's staan, verscheidene ouders willen de behandeling voor hun kind. Elk geval zal met de grootste zorg bekeken worden, de operatie moet uitzonderlijk blijven. Toch iets anders dan wat ze in hun oorspronkelijk artikel bepleiten. Dat begint met een verwijzing naar het recente besluit van de Amerikaanse Academie voor Pediatrie om tegen begin 2010 het aantal gehandicapte kinderen en jongeren in verzorgingsinstellingen tot nul te herleiden. Kinderen, ook zwaar gehandicapte, horen thuis, in de schoot van het gezin. Wordt de taak voor de ouders letterlijk te zwaar, dan kunnen de kinderen kunstmatig klein gehouden worden. Ashley was in feite een testcase.
Uit het betoog van Ashleys ouders spreekt een bijzonder mens- en wereldbeeld. Hun dochtertje noemen ze het zonnetje in huis, een ware zegen. Ze is een voortdurende bron van liefde en hoop, voedt de zielen van het hele gezin. Dankzij haar aura van positieve energie staan ze in krachtige verbinding met haar pure, onschuldige en engelachtige geest. God ziet goedkeurend toe. Hij wil haar levenskwaliteit vergroot zien en daartoe moeten de ouders alle middelen aanwenden, ook de hersenen die Hij hun gegeven heeft. Verkeerd daarentegen is, hulpeloze en gehandicapte kinderen laten lijden terwijl er een 'medische' oplossing bestaat. Daarom moeten Ashleys ouders hun ervaring actief delen met de hele wereld, zodanig dat Pillow Angels er de vruchten kunnen van plukken.
Engelen zijn van oudsher geslachtsloos, kunnen van nature geen kwaad, werden daarom bedacht. Maar de verheerlijking van een zwaar mentaal gehandicapte negenjarige baby, de idealisering van de afwezigheid van wat mensen in goed en kwaad kenmerkt, stuit tegen de borst. Zoals ook het bijna vanzelfsprekende wantrouwen tegenover vreemden: externe verzorgers zijn er kennelijk alleen op uit om Ashley te verkrachten.
Mogen ouders zo'n verregaand beslissingsrecht hebben over hun wilsonbekwame kinderen? Mogen medici die kinderen verminken zonder voorafgaand breed maatschappelijk debat? Hoe moet een en ander dan wel geregeld worden? Wat met ouders die zich de behandeling niet kunnen veroorloven? Wat met Ashley als haar ouders er niet meer zullen zijn?
En dan die ideologie van totale maakbaarheid van de mens, die het steeds beter doet in kringen van hoogopgeleiden. Transhumanisten zijn het radicaalst, zij willen de mens voorbij, zijn biologische beperktheid moet biotechnologisch verholpen worden. De fysieke, intellectuele en psychische vermogens van de mens kunnen en moeten drastisch opgewaardeerd worden. We zullen binnen afzienbare tijd véél ouder worden. Sleutelen aan lichaam en geest van rijken, terwijl een meerderheid van mensen nog steeds gebukt gaat onder mensonwaardige levensomstandigheden.
Verschenen in De Morgen van 11.1.2007
