Chirurgie onder het mes

Complications, de notities van een jonge Amerikaanse chirurg over de onvolmaakte wetenschap die geneeskunde is, legt verontrustende tekorten bloot. Atul Gawande, assistent chirurg in Boston, toont de chirurgie niet in geïdealiseerde vorm maar zoals ze is: gecompliceerd, onzeker, feilbaar, menselijk. Een ambigue 'wetenschap', met beperkte informatie, meestal hoge inzet, dringende en dwingende beslissingen.

Een groot metalen instrument vergeten ­in iemands buik; een biopsie aan de verkeerde borst waardoor de fatale diagnose maanden te laat kwam; een hartchirurg die een hersenbloeding heeft gehad maar blijft opereren; chirurgen met drank- en drugproblemen... het komt allemaal voor. Of de gerenommeerde chirurg die plots de een na de andere fout begon te maken. Jarenlang had hij op hoog niveau gepresteerd, 90 tot 100 uur per week. Maar nu was zijn kaars uit, burn-out, depressie. Bijkomend probleem is, dat deze 'foute' dokters vaak te lang aan de slag blijven. Collega's kijken weg, niemand wil de verantwoordelijkheid op zich nemen, er vallen nog meer slachtoffers.

Probleemdokters en slechte artsen, ze bestaan, maar anders dan de media willen en het grote publiek denkt, zijn ze niet de voornaamste oorzaak van wat er in ziekenhuizen mis gaat. Fouten zijn minder uitzonderlijk dan we graag geloven, hun oorzaken zijn complex en niet altijd te achterhalen. Alle artsen, ook zeer goede, maken vergissingen en fouten. Ieder Amerikaans chirurg wordt minstens één keer in zijn carrière vervolgd. Elk jaar overlijden in de VS meer dan 44.000 hospitaalpatiënten ten gevolge van foute behandelingen.


Openheid

Artsen om de haverklap voor het gerecht dagen, zoals ondertussen gebruikelijk in de VS, het haalt weinig uit. Uit onderzoek blijkt dat rechtzaken zo goed als geen effect hebben op medische fouten. Integendeel, ze worden gedemoniseerd, nog onbespreekbaarder, meer en meer weggemoffeld.

Maar onderling praten artsen er gelukkig wel over. In Amerikaanse universitaire ziekenhuizen wordt eens per week een Morbidity and Mortality Conference georganiseerd voor alle dokters. Alles wat fout is gelopen wordt openlijk besproken en geanalyseerd. Niet beschuldigend of moraliserend, maar met de uitgesproken bedoeling maatregelen te nemen om herhaling te voorkomen. Alleen als fouten onder ogen gezien worden, bestaat de mogelijkheid er iets aan te doen.

Openheid, gecombineerd met een structurele aanpak, daardoor werd in de voorbije decennia het aantal anesthesie-slachtoffers gedecimeerd. Midden jaren tachtig waren er in de VS nog 6000 'anesthesie-doden' per jaar, nu zijn dat er twintig keer minder. Anesthesisten kloppen minder uren, de apparaten werden verbeterd en geüniformiseerd (bij het ene verhoogde je de dosis door een knop naar rechts te draaien, bij het andere verlaagde hij).

Systeemfouten, daar moet ook in de chirurgie naar gezocht worden. Neem de uitzonderlijke maar relatief vaak voorkomende amputatie van verkeerde voeten, armen en benen. Dat kan simpelweg voorkomen worden door het te amputeren lichaamsdeel te markeren, bijvoorbeeld met een stift. Een maatregel die pas in 1998 verplicht gesteld werd in de VS.

Minder rechtzaken, maar wel persoonlijke verantwoordelijkheid voor nalatigheden en fouten. Gawande maakt niet duidelijk hoe een en ander dan in zijn werk moet gaan. Doordenkend in zijn stijl zou het goed zijn als het onzeker karakter van veel geneeskunde en de feilbaarheid van geneesheren openlijk werd toegegeven en erkend. Dan kunnen er publiekelijk maatregelen genomen worden, kan er bijvoorbeeld een hulp- en risicofonds opgericht worden voor mensen die onbedoeld slachtoffer zijn geworden van medische behandelingen of ingrepen.


Medicijnmannen

Vertrouwend op kennis en kunde stoppen artsen chemicaliën, naalden en sondes in mensen. Onderzoek leert dat die kennis en kunde zwaar overschat worden. Veel in de geneeskunde is onzeker en rommelig. Zeker, er komt wetenschap aan te pas, maar minstens evenveel gewoonte, intuïtie en giswerk. Ontwapenend openhartig illustreert Gawande dit alles aan de hand van zijn misvattingen en fouten.

Artsen zijn mensen, ze hebben goede en slechte dagen, worden soms opgeslorpt door persoonlijke problemen, zijn niet zelden overwerkt, worden ziek en oud. Er zitten gaten in hun kennis, nieuwe inzichten en ingrepen dringen niet altijd en niet bij iedereen even snel door, en er zijn ook nog veel grijze zones in de geneeskunde. Geneesheren doen soms maar wat en dat loopt niet altijd goed af. Het foutpercentage in de chirurgie zou voor andere industrieën, bijvoorbeeld de luchtvaart, compleet onaanvaardbaar zijn.

Het oordeel van artsen is verre van onfeilbaar, wordt door van alles en nog wat bepaald en scheefgetrokken: kennis en onwetendheid, ervaring en zelfzekerheid, stemming en vooroordeel, sympathie en sociale klasse... Veel beslissingen zijn arbitrair en inconsistent. De kans op een galblaas-operatie varieert met 270% naargelang de stad waar je woont; voor een nieuwe heupen beloopt de variatie 450%; de kans dat je de laatste zes maand van je leven op een intensive care terechtkomt varieert met 880%.

Artsen missen een kwart van de fatale infecties, één derde van de hartaanvallen en twee op de drie long-embolieën. Toch zijn velen zelfzekerder dan ooit. Ze vinden het bijvoorbeeld niet meer nodig autopsies uit te voeren, de doodsoorzaak is toch met zekerheid gekend? Niets is minder waar, vier op de tien door artsen ingevulde doodsoorzaken zijn fout. In één derde van die gevallen had de patiënt langer geleefd indien hij correct medisch behandeld was. Gawande breekt een lans om de autopsie(Grieks voor 'zelf zien') in eer te herstellen - blijven leren uit eigen fouten.


Leerproces

Zoals een pianist of tennisspeler moet ook de chirurg veel oefenen om vaardigheid en zelfzekerheid te verwerven. Met dat verschil dat hij op mensen oefent. Dat leerproces verloopt met horten en stoten. Gawande herinnert zich levendig de weerstand die hij moest overwinnen vooraleer hij in iemand kon snijden; zijn ongeloof toen hij bijna blindelings een grote naald in iemands borst moest pluggen. Op een keer doorboorde hij iemands long, 'de rechterlong van een chirurg van een andere kliniek - voor minder doe ik het niet'.

Patiënten hebben recht op de best mogelijke hulp, maar nieuwelingen moeten ervaring opdoen. Daar varen uiteindelijk ook de patiënten goed bij, zij het zelden of nooit de eerste 'proefkonijnen' van een beginneling. Al is het een publiek geheim, patiënten krijgen toch maar nooit te horen dat er op hen wordt geoefend, dat er betere hulp bestaat. Het oefenen gebeurt achter de schermen, achter het waas van anesthesie, op de minstbedeelden. Hospitalen waar veel leerling-tovenaars opereren, zitten vol armen, niet-verzekerden, dronkaards en dementen. Ook in de geneeskunde spelen sociale status, connecties en favoritisme een niet verwaarloosbare rol.

Het leren duurt ook veel langer dan wordt aangenomen. De geneeskunde evolueert, nieuwe technieken en apparaten moeten ingeoefend worden. En elke chirurg wordt slechter voordat hij verbetert. Geen perfectie zonder praktijk.


Streepjescode

'We zijn', schrijft Gawande, 'allen in handen van onvolmaakte mensen; een hard maar onontkoombaar feit'. Op spoedopnames wordt twee tot acht procent van de electrocardiogrammen fout geïnterpreteerd. Eén vierde van de mensen die verkeerdelijk naar huis gestuurd wordt, krijgt een hartstilstand. Computers maken 20% minder fouten bij het interpreteren van cardiogrammen.

Machine-achtige perfectie werpt ook in de chirurgie goede resultaten af. In Canada hebben enkele chirurgen zich op hernia-operaties toegelegd. Ze doen de hele dag niets anders, werktuigelijk, routineus. Hun operaties duren minder lang, kosten minder, hun patiënten hervallen minder vaak.

Maar de meeste artsen willen niet horen van 'kookboekgeneeskunde'. Patiënten verschillen toch? En wat doe je met de zo belangrijke medische intuïtie? Onderzoek toont aan dat ze zwaar overroepen wordt. Mensen zijn inconsistent en vatbaar voor suggestie, computers niet. Deze laatste zijn ook veel beter in het tegen elkaar afwegen van multipele factoren. Er zijn al heel betrouwbare programma's voor de interpretatie van uitstrijkjes, Röntgenopnames, mammografieën, appendicitis en dementie. Stukje bij beetje zullen almaar meer diagnostische beslissingen door computers genomen worden. Een goede zaak, want zeg nu zelf, je hebt toch ook liever dat de kassierster de streepjescodes op je boodschappen inscant dan dat ze een ruwe schatting maakt van de prijs?

Maar wat met het menselijk contact? Daar schort nu al veel aan, niet ten onrechte hebben veel hospitaalpatiënten het gevoel tot een nummer gereduceerd te worden. Geen probleem, meent Gawande, hoe meer taken machines overnemen, hoe meer tijd artsen en verplegers krijgen voor de mens in de patiënt! Ik help het hem hopen, maar vrees dat het in technologie geïnvesteerde geld zal worden bespaard op de menselijke inzet.


Mysteries

Gawande belicht allerhande raadselachtige symptomen en ziekten, zoals chronische pijn zonder fysiek aanwijsbare oorzaak. Veel artsen zitten daarmee verveeld, ze hebben het gevoel dat die onverklaarbare zaken 'hun competentie en autoriteit in vraag stellen'.

Gawande verpakt alles in boeiende en leerrijke verhalen. Dat over Christine Drury bijvoorbeeld, een televisie-omroepster die pathologisch bloosde. Maquillage haalde weinig uit, want blozen gaat meestal gepaard met verwarring en aandachtsverlies. Als ze bloosde kon Drury niet helder meer denken, ze raakte niet meer uit haar woorden. Blijkt dat dit 'ziekelijke' blozen relatief vaak voorkomt en dat er sinds enkele jaren operatief aan verholpen kan worden. Na haar operatie leek Drury iemand anders, alsof er een masker was weggerukt, zeer zelfzeker. Maar haar vroegere 'ik' was niet weg. Haar schaamtegevoel verschoof geleidelijk aan van 'blozen' naar 'operatie'. Ze was als de dood dat mensen aan de weet zouden komen dat ze veel geld had gespendeerd aan zoiets 'onbenulligs'. Ze moest haar werk opgeven en ging door een hel, tot ze drie jaar geleden de Red Mask Foundation oprichtte (www.redmask.org).


Autonomie

Enkele decennia geleden was het bijna ondenkbaar dat patiënten zelf beslisten over wat ze medisch wel en niet zagen zitten. Vooral in hospitalen werden (en worden) zieken als kinderen behandeld, onmondige wezens die niet over het eigen lot konden beslissen en niet eens hun medisch dossier mochten inzien. In de VS zou dit volgens Gawande ingrijpend veranderd zijn. In de medische opleiding wordt sinds begin jaren negentig het zelfbeschikkingsrecht van patiënten beklemtoond. Patiënten in Amerikaanse universitaire ziekenhuizen zouden nu meester zijn over het eigen lot. Sommige artsen gaan daar zeer ver in, ze schotelen de patiënt alle mogelijke opties en risico's voor maar weigeren wat dan ook aan te bevelen. Ze moeten zich maar op het internet informeren of een collega om een second opinion vragen. Een escalatie van zelfbeschikkingsrecht naar zelfbeschikkingsdwang die wel alles te maken zal hebben met de vele schadeclaims en processen in de VS.

Autonomie voor de patiënt, het is een goede maar daarom nog geen eenvoudige zaak. Want ook patiënten maken fouten. Volgens de in de VS geldende orthodoxie mag de arts niet tussenkomen, hoe beroerd de keuze van de patiënt ook is. Waanzin natuurlijk, artsen hebben ook een begeleidende functie, ze moeten hun patiënten in de juiste richting proberen te sturen - toch die operatie ondergaan waar ze zo'n schrik voor hebben, of afzien van een ingreep waarin ze hun laatste hoop hadden gesteld. Mensen willen autonomie maar daarom willen ze die niet altijd en in alle omstandigheden uitoefenen. Maar, waarschuwt Gawande, zelfs als je beslist 'niet te beslissen, blijf je arts bevragen, dring aan op plausibele verklaringen'. Complications is een intelligent, openhartig en dwarsdenkend boek; niet gespeend van humor, met trefzeker geschetste gevalstudies, vol drama en spanning. Je slaat het dicht met een nog groter besef van het onzeker karakter van de geneeskunde; nog sceptischer en meer dan ooit gewonnen voor second opinions. Maar tegelijk heb je ook meer inzicht gekregen in het onontkoombaar karakter van veel 'medische' fouten. Artsen zijn mensen, dus feilbaar. Perfectie van ze eisen is niet redelijk, 'wel redelijk is de eis dat ze nooit ophouden ze na te streven'.

Gawande, Atul - Complications. A Surgeon's Notes on an Imperfect Science, New York, Metropolitan Books, 2002

Verschenen in De Financieel-Economische Tijd, 2 november 2002; in Trouw, 2 november 2002 en in Wonder en is gheen wonder, juni 2003