Wakker worden in een vreemde kamer | Dementie
Steeds meer mensen worden oud en stokoud. Geschat wordt dat in de komende dertig jaar het aantal bejaarden in de welvaartslanden met 75% zal stijgen, in de ontwikkelingslanden zelfs met 250%. Het aantal dementerenden zal verhoudingsgewijs toenemen.
In België zijn er om en bij de 170.000 mensen die verschijnselen van dementie vertonen. Vier tot zes procent van de 65-plussers heeft de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie. Boven de tachtig is dat al 20%, eens de vijfentachtig voorbij zijn er meer mensen met dan zonder Alzheimer. Al worden acht op de tien dementerenden nog steeds thuis verzorgd, in rust- en verzorgingshuizen nemen ze almaar meer bedden in beslag.
Het stijgend aantal hoogbejaarden is onmiskenbaar een probleem voor de gezondheidszorg. Velen trekken aan de alarmbel, rampscenario's zijn niet uit de lucht. Daarbij wordt een en ander soms overdreven en ongenuanceerd voorgesteld. De toenemende vergrijzing (de getalsmatige verhouding tussen oud en jong), die er vaak wordt bijgesleurd, is een probleem van economische en financiële aard (wie zal dat betalen?), niet van volksgezondheid.
De alarmerende aandacht voor het 'bejaardenprobleem' heeft ervoor gezorgd dat velen hun oude dag zwart inzien. Uit enquêtes blijkt dat ons beeld van bejaarden en dementen behoorlijk negatief is, hun aantal en hulpbehoevendheid worden steevast overschat. In werkelijkheid is dertien procent van de bevolking boven de vijfenzestig. Zes procent daarvan is opgenomen in een instelling. Meer dan tachtig procent woont thuis en kan het zonder noemenswaardige hulp stellen. Minder dan tien procent van de bejaarden dementeert, doorgaans pas na hun tachtigste verjaardag. Het hangt er dus maar van af wat je benadrukt.
Dementie is het gevolg van onomkeerbare veranderingen in het hersenweefsel. Daardoor wordt allerhande informatie trager of niet meer overgebracht. Geleidelijk takelen verstand, gevoelsleven en persoonlijkheid af. De dementerende raakt de weg kwijt, letterlijk en figuurlijk. Uiteindelijk herkent hij niemand meer, vergeet ook wie hij is.
Dementie is niet één bepaalde ziekte of oorzaak maar een syndroom, een aantal verschijnselen die zich samen voordoen. Geheugenstoornissen zijn de meest opvallende. Vooral recente dingen worden vergeten, nieuwe informatie wordt niet meer opgeslagen. Om van dementie te kunnen spreken moet er toch meer aan de hand zijn, minstens één andere verstandelijke stoornis. Problemen met het denken, redeneren, praten of begrijpen. Opvallende veranderingen in gedrag, stemming en karakter. Het niet goed meer kunnen uitvoeren van eenvoudige handelingen, zich aankleden bijvoorbeeld.
Bère Miesen, een psycholoog die zich op bejaarden heeft toegelegd, brengt de symptomen in drie categorieën onder. Dat werkt verhelderend. Stoornissen in geheugen, handelen, intelligentie, inzicht, lezen, rekenen, schrijven, taal, continentie en zelfverzorging, dat zijn de echte verschijnselen. Oriëntatieproblemen, verwardheid, verzinsels, wanen en gedragsstoornissen zijn een gevolg van de primaire symptomen. Angst, paniekaanvallen, agressie, onrust, achterdocht en verdriet zijn gevoelsmatige, emotionele reacties op het voorafgaande.
Je mag dus niet zomaar alle symptomen en gedrag aan hersenaftakeling wijten, dementerende mensen blijven betrokken bij wat met ze gebeurt. Vroeger (en hier en daar ook nu nog) nam men gemakshalve aan dat ze geen weet hadden van wat hen overkwam, ze zouden zich al bij al vrij goed voelen in hun besloten wereldje. Ervaring en onderzoek hebben evenwel aangetoond dat dementerenden wel degelijk inzicht hebben in hun ziekte en situatie, zeker in de beginfasen. Ze voelen hun leven door de vingers sijpelen, beseffen tot op zekere hoogte wat hen overkomt. Zelfs wanneer alle ziekte-inzicht verdwenen is, blijven ze reageren op hun ziekte, weten of voelen ze dat er vreemde dingen met hen gebeuren.
Dementie is een verschrikkelijk levenseinde. Bij elke nieuwe achteruitgang komt de dementerende in een vreemde situatie terecht, voelt zich onveilig en machteloos. Frustratie, angst, verdriet en woede zijn het gevolg. Beeld je maar even in dat je iedere dag in een vreemde kamer wakker wordt (omdat je die van gisteren niet herkent), gedwongen naar bed of onder de douche moet. Het ogenschijnlijk onverklaarbare agressieve gedrag van dementerenden op dergelijke momenten is niets anders dan opstandigheid, verzet tegen een situatie waarover ze niet de minste controle hebben
Een demente persoon is geen passief object, maar een subject dat op zijn manier beleeft en reageert, vanuit zijn verleden en wat nog aan persoonlijkheid overblijft. Kennis van dat verleden is dus van belang bij de verzorging. Dan kan tenminste een deel van het vreemde gedrag en de onrust begrepen worden, kan men erop anticiperen. Dat een demente op gezette tijden onrustig wordt, is normaal voor wie weet dat hij vroeger als boer op die tijdstippen de koeien moest melken.
Denk niet te snel aan dementie. Meer vergeten met het ouder worden is normaal. De vergeetachtigheid kan overigens aan andere oorzaken liggen. Minder goed werkende zintuigen bijvoorbeeld; wat niet gehoord of gezien werd kan ook niet onthouden worden. Hou ook rekening met iemands persoonlijke verleden, sommigen mensen hebben altijd al moeite gehad met het reproduceren van de verhaallijn van een film. Je sleutels niet meer weten liggen is geen teken van dementie, niet meer weten hoe ze te gebruiken mogelijk wel. Stel een bezoek aan de arts niet te lang uit, hoe vroeger de diagnose wordt gesteld hoe beter. Sommige ziektebeelden die aan dementie doen denken zijn, als er tijdig ingegrepen wordt, goed genees- of behandelbaar.
Dementie is een ramp. Er is geen weg terug, het kan alleen maar erger worden. Tot op heden is er kruid noch medicijn tegen gewassen. Men kan alleen maar symptomen verlichten, gedrags- en gemoedsstoornissen behandelen; de depressie, slaapproblemen, angst en agressie onderdrukken.
Het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer zit wereldwijd in een stroomversnelling. Er is een vaccin voor muizen en specialisten dromen luidop van ingrepen op het niveau van genen en eiwitten. Maar de weg is nog bijzonder lang.
Mede daarom zijn de psycho-sociale aspecten van dementie op zijn minst even belangrijk als de medische. De laatste tijd gaat er gelukkig veel aandacht naar affectieve en emotionele problemen van dementerenden, partners en familieleden. Er wordt volop gezocht naar middelen en methoden om hun levenskwaliteit te verbeteren.
Voor de directe omgeving is dementie een onwaarschijnlijk zware belasting. Het aftakelingsproces duurt gemiddeld acht jaar, tien jaar is niet echt uitzonderlijk. Jarenlang worden partners, familie en vrienden keer op keer gedwongen afscheid te nemen van nog een stuk persoonlijkheid, nog een functie die verdwijnt. Er blijft almaar minder over, steeds minder te delen. De vertrouwde persoon verandert beetje bij beetje in een vreemd wezen. Telkens weer aanpassen, zoeken naar nieuw evenwicht, aldoor herbeginnen, zonder hoop op beterschap. Emotioneel bijna niet te verwerken. Vooral niet omdat je iemand verliest die lijfelijk aanwezig blijft. Echt afscheid nemen is er niet bij. Het rouwproces wordt, zoals bij vermiste personen, eindeloos gerokken.
Leven met dementie is leren leven met een ramp. De eerste stap is inzien en aanvaarden dat er geen weg terug is. De ziekte een plek geven, leren omgaan met gevoelens van ontkenning, onzekerheid, eenzaamheid, angst (is het erfelijk? krijg ik het ook?), schaamte over zijn gedrag, opstandigheid, agressie en schuldgevoelens.
Dit alles en nog veel meer vind je terug in de hier besproken publicaties.Leven met dementie geeft het meest volledige overzicht. Het boek is toegespitst op de periode van twijfels en vragen. Veel aandacht dus voor gevoelens en emoties van de zieke en zijn omgeving. De vele medische, psychische en sociale aspecten van dementie worden op bijzonder toegankelijke wijze verklaard. Uit het leven gegrepen voorbeelden zorgen voor grote herkenbaarheid en inleefbaarheid. Handig is, dat je niet alles ineens moet lezen, het boek is zo opgevat dat het in elke fase van het dementieproces kan worden gebruikt. Veel praktische raadgevingen, bruikbare adviezen en tips, een interessante literatuurlijst (ook romans en jeugdboeken) en nuttige adressen. Een aanrader voor al wie van ver of dichtbij met dementie te maken heeft, ook beginnende dementerenden.
Van de hier besproken boeken is dat van psychogerontoloog Bère Miesen,Dement, zo gek nog niet, het meest verhelderende, hoopgevende en originele. Boeiende inzichten, veel zinnige raad, vooral voor de omgang met demente mensen. Ze zoveel mogelijk houvast bieden, onder meer door voortdurend zintuiglijk bereikbaar te zijn, hun wereld speelt zich vaak op de vierkante meter af. Meer over vroeger dan over nu praten, niet te veel informatie ineens, de omgeving niet al te zeer veranderen. Niet alleen praten, ook op de andere zintuigen inwerken.
Miesen dringt het diepst door in de leef- en denkwereld van demente mensen, hij opent ogen die niet gewend zijn te kijken. Wie hem eind vorig jaar aan het werk heeft gezien in de Teleacreeks Leven met dementie wist dat al. Dit leerrijke en boeiende televisieprogramma wordt vanaf 11 maart heruitgezonden (om 10u55 op Nederland 2). De zeven afleveringen spelen zich af in het door Miesen bedachte Alzheimer Café. In dit informele milieu worden dementerenden, partners en familie samengebracht om hun problemen en emotionele pijn bespreekbaarder en daardoor hanteerbaarder te maken. Het isolement wordt doorbroken door uitdrukkelijk in te gaan op de besefscontext van de dementerende en op de ontastbaarheid van verlies en rouw van partner en familie.
Miesen benadert demente mensen als normale gesprekspartners, zonder enige betutteling. Hij gaat recht op de man of vrouw af, windt nergens doekjes om. Omdat je dat niet gewend bent, komt dat soms wat confronterend over, maar je ziet wel hoe bevrijdend het werkt.
En dan is er nog Verdwalen met een gids van Fons Wouters. Hij maakt door middel van levensechte voorbeelden de vele problemen duidelijk die zich in verschillende situaties en relaties voordoen. Meningsverschillen en communicatieproblemen tussen de dementerende en zijn partner, familie, arts en verzorgers. Veel problemen worden veroorzaakt doordat niet duidelijk is wie beslissingsmacht heeft. Wie moet en mag beslissen of, en zo ja waar, een dementerende wordt opgenomen, geopereerd, gefixeerd of verhuisd?
De auteur, directeur van een verpleeghuis, schrijft van binnenuit, met een bepaalde oplossing voor ogen. In rust- en verpleeghuizen wordt men vaak geconfronteerd met de last van partners en familieleden. Zij kampen met verwerkingsproblemen, hebben elk voor zich een eigen kijk op de verzorging, de onderlinge communicatie (én die met de instelling) is niet altijd optimaal, soms laaien familievetes op. Allemaal bijzonder belastend voor het verzorgingspersoneel, dat al tijd en handen te kort komt voor de basisverzorging van de bejaarden.
De sterke gevoelsmatige betrokkenheid van partners en familie staat niet zelden oplossingen in de weg die in het belang waren van de demente persoon. Ook in de instelling wordt de stem van de demente niet altijd gehoord. Veel hulpverleners helpen er, met de beste bedoelingen, maar op los. Anderen slaan een belerend toontje aan tegen patiënten en familie. De werkdruk is te groot, men heeft weinig tijd per demente ('s nachts is één verzorgster voor vijftig bejaarden niet ongebruikelijk). Een en ander zou waarschijnlijk vlotter verlopen als de belangen van iedere patiënt werden waargenomen door een onafhankelijk en minder emotioneel betrokken buitenstaander.
In sommige verzorgingshuizen zijn er vertrouwenspersonen, maar er blijft een grote grijze zone waar iedereen in het duister tast. In België is wettelijk alleen iets geregeld voor materiële zaken. In Nederland is er ook voor meer persoonlijke belangen een regeling. De familie duidt een mentor aan of, als dat niet lukt, doet de rechter het.
Als Wouters het voor het zeggen had, dan werd er bij elke opname direct een mentor aangesteld, "gesprekspartner van de instelling en ook de tolk naar de rest van de familie". Verder pleit hij voor de invoering van een mentorkaart, een wilsbeschikking waarin een mentor wordt aangeduid voor het geval men dement wordt.
Wouters maakt de problemen meer dan duidelijk, maar zijn oplossing is slecht uitgewerkt. Geen woord over mogelijke gevaren en problemen van het mentorschap. Wie garandeert dat de mentor steeds de belangen van de dementerende verdedigen zal zoals die dat zelf gedaan zou hebben? Wat als de partner of (de rest van) de familie het niet met hem eens zijn?
Waarom pleit Wouters niet tevens voor vermindering van de werkdruk en vermeerdering van het personeel, bijvoorbeeld psychologen die tijd hebben voor opvang en begeleiding van partners en familie? Is het ook niet de hoogste tijd dat het zware beroep van bejaardenverzorgster opgewaardeerd wordt, zowel qua opleiding, status als loon? Ook hier zorgt hiërarchisch denken ervoor dat zij die het zware en vuile werk opknappen, zij ook die het meest en intensiefst contact hebben met de bejaarden, weinig of niets in de pap te brokken hebben en, als het erop aankomt, niet gehoord worden.
Met theoretische en praktische vragen over dementie kun je ook terecht bij de Alzheimer telefoon (078/152911 op werkdagen van 10-12 en 13-15u). Alle vragen worden persoonlijk en discreet beantwoord. Je kunt er ook een aantal gratis brochures bekomen over dementie, medicatie, financiële tegemoetkoming...
De Vlaamse Alzheimer Liga (Stationsstraat 60-62 Turnhout 014/435060) verstrekt informatie aan familieleden van dementerenden en brengt ze samen om ervaring en kennis uit te wisselen. Leden (400 F) ontvangen het interessante driemaandelijkse tijdschrift. Verder kun je er de brochure Leven met verwardheid bekomen (150 F). Een uitstekende inleiding tot dementie, met veel aandacht voor de emotionele leefwereld van dementerenden en vooral voor die van niet-professionele verzorgers.
