Gek, patiŽnt, cliŽnt

"Chère frère, we zijn neig achteruit!", riep midden 1928 broeder Hiëronymiet uit toen hij, samen met broeder directeur, het krankzinnigengesticht in Mortsel bezocht. Een "historische uitspraak", luidt het in het jaarverslag van hun gesticht, Sint-Hiëronymus in Sint-Niklaas. 's Anderendaags al ontboden ze een architect om verbeteringswerken uit te voeren, onder meer aan de isoleercellen. En er werden onmiddellijk "drie bloemenserres met verwarming gebouwd om het gesticht ruimschoots van bloemen te voorzien".

Pas in een volgend luik van het jaarverslag gaat het over de behandeling van de bewoners, met name de als grote innovatie ingevoerde werktherapie (die elders al enkele decennia werd toegepast). "Zelfs de grootste sukkelaars moeten een bezigheid" krijgen; men wou "een nieuw maatschappelijk milieu scheppen en ze zo door werk en wederopvoeding genezen of minstens een aangename afleiding bezorgen". En zo geschiedde, tot in de late jaren tachtig.

De geesteszieken werkten op het veld, plakten zakken, vervaardigden kurken, braadroosters, "musschenknippen", sponsnijpers, frietlepels, fuiken, groenteplanken, muizenvallen en wat al niet meer. In 1933 werkte 170 man in het atelier. Met gunstig resultaat: ze morden minder, zelfs de 'woeligen' waren gekalmeerd. In de jaarverslagen verschuift de aandacht geleidelijk aan van het therapeutische naar het economische. Steevast gaat er meer aandacht naar de werktherapie, vooral de opbrengst ervan, dan naar andere therapieën (baden, insulineshock, malariatherapie, electroshock).


Geschiedenis

Het psychiatrisch centrum Sint-Hiëronymus bestaat honderdvijftig jaar. Die verjaardag wordt gevierd met een tentoonstelling over de geschiedenis van de psychiatrie. Zeer verdienstelijk want in deze moeilijke tak van de geneeskunde wordt niet graag omgekeken naar een niet altijd even fraai palmares.

De jaarverslagen (van 1874 tot 1951) bieden een onverwachte inkijk in het verleden. Van anonieme "aliénés mordeurs" die een lederen muilband om kregen, tot met naam genoemde patiënten - voor het eerst in 1950, op een lijst van toegediende electroshocks. Het apparaat dat daarvoor werd gebruikt werd in 1946 "vervaardigd door Br. Aulbodus, van de Broeders van Liefde".

Ook het uit 1853 daterende 'Tarief en Voorwaerden van het Gezondheids-Gesticht' werd opgenomen. Er waren vijf klassen. Eerste klas kostte 1200 F per jaar, een enorm bedrag. In ruil daarvoor kreeg de patiënt onder meer "eene welversierde Kamer met Vuer, Licht en bijzonderen Dienst" ('welversierde kamer' moet de vertaling zijn van 'chambre bien garnie', gemeubeld dus). Bij het ontbijt had men keuze uit "Thee, Koffij met suiker of Chocolat". 's Middags kregen ze twee porties vlees (vis op magere dagen) en als vieruurtje "Boterhammen en Bier". Tweede-klas-patiënten (800 F) hadden recht op een welversierde kamer maar zonder vuur of licht. Ze kregen slechts één portie vlees en géén chocolademelk. Derde klas (547 F) moest vrede nemen met een gewone kamer. Vierde (365 F) en vijfde klas (ten laste van de gemeente) sliepen in een aparte zaal maar moesten eten en zich verwarmen in een gemeenschappelijk lokaal.


Revoluties

Tot een flink eind in de 19de eeuw was het maar triestig gesteld met de opvang van zotten of dollen; opgesloten en vastgeklonken in mensonwaardige omstandigheden. De Verlichtingsideeën en de Franse revolutie brachten daar verandering in. Er kwamen echte asielen en krankzinnigenwetten (Frankrijk, 1838; België, 1850).

De tweede grote revolutie begon midden vorige eeuw met de opkomst van psychofarmica of neuroleptica. Die luidden het einde in van de institutionalisering, de massale opsluiting van geesteszieken. De nieuwe farmaceutische middelen maakten de terugkeer mogelijk naar de 'normale' maatschappij, ook voor mensen met chronisch psychiatrisch problemen als schizofrenie.

De voorbije dertig jaar zijn nogal wat instellingen leeggelopen. In de VS en Italië werden psychiatrische klinieken massaal opgedoekt. In naam van grotere vrijheid en blijheid, in werkelijkheid om economische redenen, besparing. De ontslagen patiënten werden vaak aan hun lot overgelaten, ook al waren velen sociaal onaangepast (geraakt). Van de een op de andere dag stonden ze weer in het échte leven, maar niet met beide voeten. Ze waren dubbel vervreemd, niet alleen zij, ook de maatschappij was ingrijpend veranderd, ze werden gestigmatiseerd en geschuwd. Ze vonden hun draai niet, wisten niet waar aangeklopt, hoe werk gevonden, vereenzaamden, stopten met hun medicijn, kwamen in de problemen. Voorspelbaar.

Ontslagen psychiatrische patiënten zijn niet bij toverslag genezen, hun herstel verloopt vaak grillig. Hulp en steun mogen niet stoppen met het verdwijnen van de symptomen. Dat is in een notendop de achtergrond, de ontstaansgeschiedenis van de psychiatric rehabilitation-beweging die begin jaren tachtig in de VS en Groot-Brittannië van de grond kwam.

Psychiatrische rehabilitatie, het is een wat ongelukkige benaming. De aanpak is geenszins psychiatrisch en 'rehabilitatie' wordt in ons taalgebied makkelijk geassocieerd met criminaliteit. Sommigen hebben het over 'psychosociale rehabilitatie', al zou psychosociale resocialisatie (of reïntegratie) nog beter zijn.

Psychosociale rehabilitatie ondersteunt mensen met een serieuze en langdurige psychiatrische handicap die (mede daardoor) sociaal slecht functioneren. Ze helpt ze gebruik maken van de hun resterende vermogens, probeert die waar mogelijk uit te breiden. Streefdoel: de cliënt weer min of meer zelfstandig en naar eigen tevredenheid laten functioneren in zo normaal mogelijke en zelfgekozen woon-, werk- en leefomstandigheden.

Ze leren efficiënt omgaan met hun handicaps, psychotische belevingen en medicatie. Ze leren omgaan met geld, vrije tijd, eenzaamheid, hoe hun weg vinden in de administratie. Stukje bij beetje wordt een deel van de sociale achterstand weggewerkt.

Psychosociale rehabilitatie is toegespitst op de persoon, niet op de ziekte. Het gaat niet om zieken, maar om personen met een ziekte. Geen patiënten, maar cliënten. Men heeft meer oog voor iemands 'gezonde' dan voor zijn 'zieke' kanten. De cliënt wordt als individu benaderd, iemand met talenten, eigen waarden, overtuigingen, voorkeuren, wensen en dromen.

Van groot belang is dat ze in overleg met hun persoonlijke begeleider haalbare doelen leren stellen en die proberen te realiseren. Het lijkt vanzelfsprekend, maar is dat niet voor mensen met schizofrenie of manische depressiviteit. Sommigen willen niets, anderen willen teveel ineens of veranderen om de haverklap van mening. Door die onrealistische verwachtingspatronen faalden ze in het verleden vaker dan nodig. Keuzes maken, het eigen leven plannen, terug serieus genomen worden - het is van immens belang voor ze.

In de VS en Groot-Brittannië is psychiatric rehabilitation uitgegroeid tot een heuse beweging, met eigen tijdschriften, congressen en internationale verenigingen. Sommigen hebben het zelfs over een nieuwe wetenschap. Ook in Europa en elders, in Israël bijvoorbeeld, is de beweging in volle expansie.

De geestelijke gezondheidszorg voor mensen met ernstige, langdurige psychische problemen verschuift bijna ongemerkt van institutionele zorg naar zorg en ondersteuning in de samenleving (vermaatschappelijking). Wat begon als een herstel- of inhaalbeweging voor overhaaste deïnstitutionalisering mag evenwel geen middel worden om sneller patiënten en ziekenhuisbedden af te stoten. Idealiter zouden behandeling en rehabilitatie hand in hand moeten gaan, elkaar bekrachtigen.


België

In de voorbije twintig jaar is ook in Vlaanderen en Wallonië het besef doorgedrongen dat ontslagen psychiatrische patiënten steun en hulp nodig hebben, dat het hoog tijd is voor een bredere kijk en aanpak dan een louter medische.

In Vlaanderen was de Witte Hoeve (in Belsele bij Sint-Niklaas) een van de eerste centra voor dagactiviteiten en arbeidsrehabilitatie. Het begon allemaal midden jaren tachtig toen een dertigtal ex-patiënten van Sint-Hiëronymus beschut gingen wonen. Die mensen moesten iets om handen hebben, hun dag moest ingevuld worden. Dat kon op de vroegere boerderij van de Hiëronymieten. De cliënten waren enthousiast, vertelden het verder, anderen wilden er ook aan de slag en in 1990 werd het activiteitencentrum opgestart.

Op de hoeve worden mensen die voor reïntegratie in aanmerking komen, maar nog niet in staat zijn een zinvol bestaan te leiden, in een maatschappelijk waardevol arbeidsproces ingeschakeld. In een veilige, niet stresserende omgeving kunnen ze op eigen tempo werken, weer zin geven aan hun bestaan. Ze doen technische kennis op, ondervinden wat ze nog aankunnen, doen sociale vaardigheid op in het contact met lotgenoten, begeleiders, leveranciers en klanten van de hoeve.

Bij de intake van een nieuwe cliënt wordt samen met hem nagegaan welke zijn mogelijkheden en beperkingen zijn. Er wordt een doel gesteld, bijvoorbeeld over zes maand terug in de gewone maatschappij gaan werken. In samenspraak met de begeleider wordt voor een bepaalde werksector op de hoeve gekozen.

Er worden afspraken gemaakt die verwant zijn met die in een normale werkomgeving (op tijd komen, afwezigheid melden, verlof plannen). Een en ander wordt regelmatig geëvalueerd. De cliënten moeten zelf zicht krijgen op wat ze wel en niet kunnen, bijvoorbeeld inzien dat ze misschien beter maar halftijds zouden werken.

Zinvolle arbeid geeft structuur aan de dag, krikt het gevoel van eigenwaarde op. Dat geldt in versterkte mate voor deze mensen. Ze willen werken, zichzelf bewijzen, gewaardeerd worden, terug burger zijn. Wie werkt is niet ziek! Al gauw zien ze zichzelf meer als werknemers dan als patiënten.

Op en buiten de hoeve wordt voorzien in een breed aanbod aan ondersteuning en begeleiding op het vlak van wonen, arbeid, dagactiviteiten, zorgcoördinatie en thuiszorg. Wie zich terug ingeschakeld heeft in de gewone maatschappij maar een inzinking heeft, kan naar de hoeve terugkeren om weer op adem te komen.

De hoeve is een veilige thuishaven en vertrekbasis en dat spreekt velen aan, er is een wachtlijst. Dagelijks komen er om en bij de 75 cliënten. Gemiddeld gedurende twee jaar, sommigen slechts twee maand, anderen al negen jaar. Sommigen kiezen uiteindelijk voor de hoeve en blijven er vrijwilligerswerk verrichten.

Er kan gewerkt worden in de biologische groente- en kruidentuin; schapen, ganzen, eenden en kippen moeten onderhouden worden. Er zijn werkplaatsen voor de montage van nieuwe fietsen en het herstel van oude. Er is een goed draaiende bakkerij. In de metaalbewerking wordt gelast en gesmeed. In het administratief atelier kan men leren omgaan met de computer. In de industriële werkplaats - de vroegere koeienstal - wordt voor bedrijven gewerkt die achter het initiatief staan (een zekere flexibiliteit inzake productie en levering is nodig). Het soort werk dat ook in beschutte werkplaatsen geleverd wordt: zakken plooien, verpakken van bollen koord, dweilen... De cliënten zijn apetrots als ze een van 'hun' producten in de GB of bij Blokker aantreffen.

Alle arbeidssectoren worden zoveel mogelijk georganiseerd en draaiende gehouden door de cliënten. In de winkel bieden ze groenten, brood, zalven, kruidenazijn en wenskaartjes te koop aan. Al doende komen ze in contact met de buitenwereld en die met hen.

Het is allemaal kleinschalig, proefondervindelijk tot stand gekomen. Een en ander herinnert aan de arbeidstherapie uit vroeger tijden. Maar nu extra muros, buiten de instelling, met veel meer vrijheid en verantwoordelijkheid, meer deskundige begeleiding en steun.


Baanbrekend

Merkwaardig genoeg opereert de Witte Hoeve een beetje in het ijle, in de 'illegaliteit'. Strikt genomen gaat het niet om een medische opdracht maar om een reïntegratieproject, iets tussen volksgezondheid en tewerkstelling in, tussen twee stoelen... Voorlopig is er geen wettelijk kader en dus ook geen budget. Het project draait op het enthousiasme van de initiatiefnemers en begeleiders. Het personeel wordt bespaard op de ploeg van het psychiatrisch centrum Sint-Hiëronymus en het personeel voor beschut wonen.

Na het nodige gelobby kwamen vorig jaar ministers Frank Van den Broucke en Magda Aelvoet een kijkje nemen. In maart dit jaar trok de federale overheid geld uit voor een grondige, twee jaar durende evaluatie van negentien pilootprojecten. Projecten die door middel van arbeid, vorming en vrije tijdsbesteding de sociale integratie proberen te bevorderen van mensen met psychiatrische handicaps. Voor die mensen een plek in de samenleving creëren, voorzien in de benodigde maatschappelijke steunsystemen en een wettelijk kader dat een en ander regelt. Kortom, vernieuwing en vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg voor deze doelgroep.

De evaluatie gebeurt voornamelijk door LUCAS, een samenwerkingsverband tussen K.U.Leuven en Caritas Catholica. Er wordt onder meer gekeken naar integratie in de samenleving, de beleving van cliënten en hun beoordeling van het veranderingsproces dat ze hebben doorgemaakt. Uit buitenlands onderzoek is nu al duidelijk dat mensen die psychosociaal gesteund worden zich beter aanpassen aan de maatschappij, minder kans lopen te hervallen en terug gehospitaliseerd te worden. Hoop doet leven, leven doet hopen.

Dit artikel verscheen, nogal sterk door de redactie verminkt, in De Standaard, 19 oktober 2002.